Cuido a alguien con Infarto Cerebral

    Stroke

    LAS CINCO FASES PARA LA ACEPTACIÓN DE UNA ENFERMEDAD CRÓNICA

     

    Este proceso de afrontamiento es similar al del duelo cuando se pierde a un ser querido, porque la enfermedad crónica provoca la pérdida de nuestra codiciada salud. La Dra. Elisabeth Kubler-Ross ha identificado las cinco etapas de ajuste a medida que aprendemos a aceptar una enfermedad crónica:

    La Primera etapa es la Negación:

     

    Las personas no estamos preparados para enfrentarnos a la pérdida de la salud, de manera que negamos la enfermedad, esa será la primera reacción de defensa ante la noticia de que se padece una enfermedad crónica. La negación permite amortiguar el dolor ante una noticia inesperada e impresionante; y es una forma de defenderse mentalmente ante esa mala noticia.

    Esa negación nos originará pensamientos como que el médico dio un diagnóstico equivocado, se puede negar la gravedad de la enfermedad porque no vamos a permitir que eso nos inquiete. Esta negación puede tomar, peligrosamente, una forma de desafío. Afirmaciones como, “¡Voy a comer, a hacer ejercicio y a tomar mis medicamentos como me plazca!“

    Aparecen miedos y temores porque se tiene un diagnóstico, pero muy poca información sobre la enfermedad. El círculo familiar y de amigos probablemente saben muy poco o nada sobre la enfermedad, de cómo afecta al paciente y de sus necesidades.

    En esta fase, a menudo la persona se siente muy sola. La mejor cosa que se puede hacer para pasar esta etapa, es aprender sobre la enfermedad y de cómo mejorar la calidad de vida. Se debe tener especial cuidado con la información que ofrece Internet, acudir a páginas que estén avaladas o certificadas por su calidad y siempre confirmar con los expertos y profesionales médicos.

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    La Segunda etapa es la Ira o el Enfado:

    En esta etapa se reconoce que la negación no puede continuar, porque la enfermedad es totalmente evidente. Aparecen sentimientos como la ira y todos los sentimientos asociados a la misma y esto provoca que el paciente no se deje cuidar o si se deja que resulte más complicado. Por su mente aparecerán múltiples preguntas como: “¿Por qué a mi?”, “¡No es justo!”, “¿Cómo me puede estar pasando esto a mi?”.

    También diferentes muestras de enfadado

    • con Dios por permitir que esto sucediera.
    • con los médicos y/o con el resto de profesionales por no realizar el diagnóstico más precoz y por no ayudar más de lo que lo están haciendo.
    • con la familia, amigos y compañeros de trabajo por no comprender y entender por todo lo que se está pasando.

    El paciente tiene que saber que concentrándose en el enfado solamente aumentará el estrés, el dolor y el aislamiento, así como el alejamiento de las personas a las que más se necesita tener cerca.

    La manera más productiva de manejar el enfado, es canalizarlo y concentrar la mente en buscar el plan de tratamiento más adecuado para mejorar la salud y calidad de vida.

     

     

    La Tercera etapa es la Negociación:

    En esta etapa se intenta llegar a acuerdos con la vida, con nosotros mismos y con los demás para mejorar la salud y calidad de vida. Lo más importante en esta fase es comprender que la enfermedad crónica no es un castigo por algo que se hizo mal. Es una de las muchas enfermedades que simplemente forman parte de la vida.

     

    La Cuarta etapa es la Depresión:

    El problema de salud que causa la enfermedad realmente impacta a diferentes niveles como el físico, el emocional, el psíquico y el social.

    Aparecen sentimientos de minusvalía porque no se pueden hacer muchas de las cosas que se hacían anteriormente. Se tiene mucho miedo a las vivencias e incapacidad que pueda generar la enfermedad crónica y de todo lo que va a traer la enfermedad a la vida cotidiana.

    En esta fase se llorará, se sentirá pena por uno mismo y generalmente se renuncia a hacer muchas cosas porque no se encuentra alegría en nada. La pena puede conducir a la depresión y a la desesperación. El paciente se da cuenta de que su forma de vida ha cambiado o está cambiando de una manera drástica. Ya no se es capaz de hacer todas las cosas que se disfrutaban. El futuro que antes parecía tan esperanzador ahora parece un gran espacio blanco con un gigantesco punto de interrogación en el medio. Es perfectamente normal sentirse deprimido por estos cambios y preguntarse cómo se vivirá el resto de la vida con la enfermedad.

    La primera cosa que se tiene que recordar es que se tendrán algunos buenos días y algunos malos. Cuanto más se aprenda sobre como manejar la enfermedad, que actividades desencadenan una crisis y que tipo de tratamiento ayuda más, se puede aumentar el número de días buenos.

    La Quinta etapa es la Aceptación:

    Habiendo pasado por las cuatro etapas anteriores, ahora la enfermedad se acepta como una parte más de la vida, una realidad con la que se debe de vivir porque no existe otra vía de escape. Con los primeros rayos de luz irán apareciendo los colores del arco iris emocional y el descubrimiento de capacidades que se encontraban latentes.

    Se debe reconocer que la mejor oportunidad de felicidad futura radica en la comprensión de la enfermedad y del compromiso de vivir con la enfermedad sin poner más limitaciones de las que nos origina.

    La aceptación no es resignación. Es comprender que la vida será distinta a la que se tenía, pero que esa diferencia puede ser mejor, que se puede aceptar el dolor sin que sea nuestro dolor y comprender que la vida todavía puede tener un fin positivo y productivo a pesar de que la energía y capacidades físicas están limitadas. La vida es un regalo y todos los seres vivos estamos invitados a ser protagonistas del proceso que se da entre el nacer y el morir.

    Se debe gastar el tiempo y energía limitada en lo que genere mayor satisfacción al paciente.

    No hay límites de tiempo estipulados para superar todas estas etapas. Este tiempo es diferente en cada persona, las emociones provocadas estarán a flor de piel en cada una de las fases del proceso de afrontar la enfermedad. Se tiene que saber que aunque el tratamiento vaya bien, es normal estar triste o preocupado de vez en cuando, cuando los síntomas se incrementan o se nos presente una crisis. Pero si se reconocen esas emociones y se aceptan cuando se manifiesten, se estará afrontando la enfermedad, lo cual es el objetivo primordial para tener una nueva calidad de vida.

    En los momentos que el paciente sienta que no puede sobrellevar etapas de tristeza o frustraciones, se tiene que acudir a Instituciones Especializadas y a Grupos de Apoyo, con los cuales se necesita estar en constante contacto. En ellos se encontrarán las respuestas necesarias para recuperar el aliento y salir adelante

    Tender la mano a quienes necesitan ayuda hace que se alivie la sensación de pérdida que se sentía y ayuda a resolver los propios problemas, encontrándolos más fáciles de afrontar.

    ¿Qué sucede en el ambiente familiar cuando un miembro sufre una enfermedad crónica?



    En el caso de los Infartos Cerebrales tradicionalmente hay un miembro que asume la responsabilidad y cuidados del paciente. Sin embargo, existen diferentes tipos de cuidadores en función del grado de carga que soportan definida ésta como la intensidad de ansiedad o angustia que siente el cuidador ante los cambios que sufre su vida diaria, social y económica. Principalmente su grado varía según el momento evolutivo de la enfermedad, de sus conocimientos sobre la patología y de la ayuda que recibe de otros cuidadores:

    • Cuidador principal. Es aquella persona dentro de la familia que asume la mayor responsabilidad en la atención del paciente.
    • Cuidador secundario. Familiar que comparte en menor medida la carga del cuidador principal.
    • Cuidadores formales. Personas, profesionales o no, que reciben una remuneración por el cuidado del enfermo.

    El hacerse cargo del cuidado de una persona que tiene un Infarto Cerebral es asumir una importante sobrecarga física y mental. Puede afectar sobre muchas áreas:

    • La relación con otros familiares (hijos, pareja,…) se puede alterar. Pueden sentirse solos y que nadie les ayuda.
    • A veces tienen que desempeñar nuevos roles: una hija que cuida a su madre, un marido que tiene que hacer las tareas de casa.
    • El trabajo puede verse afectado ya que van a necesitar más tiempo para cuidar a su familiar. Ante las nuevas necesidades los gastos se disparan.
    • Una atención desmedida y una dedicación exclusiva al cuidado puede empeorar su salud (fatiga extrema, ansiedad, depresión,…).

    Estas áreas se resumen en consecuencias emocionales, conductuales, sobre las salud, familiares y económicas del cuidador. Podemos encontrar diversos problemas dependiendo del integrante de la familia que asume el papel principal. No es lo mismo cuando se trata de un hijo (problemas con la pareja, sus otros hermanos, descenso del rendimiento laboral) que del cónyuge (sentimientos de soledad, mayor ambivalencia afectiva, vergüenza). A medida que la enfermedad va evolucionando el cuidador va experimentando gran cantidad de sentimientos:

    • Impotencia. Llega un momento en el que piensa que no está haciendo lo suficiente por su familiar llegando a renunciar a muchas actividades.
      Cólera y resentimiento. Puede sentir una falta de apoyo total y preguntarse a menudo “por qué me ha tocado a mí”.
    • Sentimientos de culpa. Muy presentes en los momentos en los que hay que tomar decisiones difíciles.
    • Vergüenza. A veces puede avergonzarse por el comportamiento del paciente. Soledad. Ha perdido sus amistades y se encuentra solo con su familiar.
    • Sentimientos contrarios. Quieren al paciente, se vuelcan en él y al mismo tiempo lo odian, desean que todo termine.
    • Negación. Sobre todo al principio no querrán creer que su familiar está enfermo, que tiene problemas que necesitan atención especializada (especialmente los cónyuges).
     

    El Síndrome del Cuidador:



    El síndrome del cuidador es un estado generalizado de desgaste físico y emocional consecuencia de la sobrecarga de cuidar de un modo desmedido a un enfermo crónico. Señales de alarma del síndrome del cuidador:

    • Problemas de sueño
    • Falta de energía, fatiga permanente
    • Aislamiento social
    • Consumo excesivo de tabaco, alcohol, medicamentos
    • Malestar físico (temblores, molestias en el estómago)
    • Problemas de memoria y dificultad para concentrarse
    • Pérdida de interés por actividades que le gustaban hacer
    • Pérdida o aumento del apetito
    • Enfadarse más a menudo, especialmente con otros familiares, y a veces por pequeños motivos
    • Cambios de humor
    • Dificultad para superar el nerviosismo o la tristeza
    • Negar que le están pasando los síntomas anteriores

    Alguien que sufre este síndrome pasa por unas fases o etapas:

    • Fase de estrés laboral: El cuidador vive para y por el paciente. Se siente con mucha energía y niega la ayuda de los demás. Se empieza a cansar físicamente y a cuidar peor al paciente.
    • Fase de estrés afectivo: El cuidador sufre de cansancio físico y emocional. Se siente solo, sin ayuda, incomprendido, que nadie reconoce su esfuerzo. Se siente impotente y acaba pagándola con el paciente.
    • Fase de inadecuación familiar: El cuidador siente las consecuencias de asumir desmedidamente el cuidado del familiar; está fatigado, tiene dolores de estómago, de cabeza, etc.
    • Fase de vacío personal: El cuidador debe empezar de cero, volver a tener un proyecto de vida personal.

    Recomendaciones generales para el Cuidador:

    Por todo lo descrito anteriormente el cuidador va a precisar de una atención especial, siendo recomendables ciertas orientaciones para favorecer el proceso de aceptación y afrontamiento de la enfermedad:

    • Aceptar la enfermedad: Informarse y capacitarse sobre la evolución, tratamientos, apoyos psicológicos, asistencia jurídica, etc.
    • Analizar la nueva situación, necesidades, recursos y diferentes opciones. Repartir las tareas con otros familiares de forma realista.
    • Anticipar posibles complicaciones.
    • Comunicar el diagnóstico a familiares y conocidos para una mejor comprensión de la enfermedad.
    • Procurar disponer de tiempo para sí mismo y mantener, en lo posible, sus amistades próximas.
    • Contactar con asociaciones. No aislarse. Buscar y solicitar ayuda profesional cuando sea necesario debido a la gran carga física y psíquica que supone el cuidado.

    Para garantizar el cuidado de aquellos que cuidan se aplican terapias tanto a nivel individual como a nivel grupal. Las intervenciones psicológicas individuales se basarán en la aplicación de distintas técnicas y dentro de las intervenciones grupales pueden distinguirse:

    • Grupos de apoyo o autoayuda. Los cuidadores se reúnen de manera informal para compartir experiencias. Parecen ser beneficiosos con los familiares que soportan mayores niveles de estrés o de malestar anímico.
    • Grupos de entrenamiento. Los cuidadores reciben formación al mismo tiempo que son entrenados en habilidades de comunicación, manejo de las alteraciones conductuales, etc.
    • Asesoramiento y gestión de casos. Consisten en una valoración individualizada con la que se orienta al cuidador en la toma de decisiones (adaptaciones en el hogar, problemas médico-legales)

    Recibir tanto apoyo individual como grupal mejora considerablemente la situación familiar, ya que el trabajo en grupos reduce la ansiedad inicial porque se encuentran con personas que están pasando por la misma situación, facilita el afrontamiento del problema que se quiere tratar por un proceso de identificación con los demás y en el espacio individual se podrán tratar temas que necesitan mayor privacidad, lo cual ofrece el terapeuta.